Le retard de croissance, quand les parents témoignent

J’avais envie d’en parler. J’avais besoin qu’on prenne conscience de tout cela. J’avais soudainement envie de donner la parole à certaines mamans qui ont vécu le retard de croissance. Ce retard dont je vous parle dans trois de mes articles . Le premier , avec la pose du diagnostic . Le second , avec le suivi pré natal et le dernier , avec le suivi post natal. J’avais besoin aussi, qu’un suivi psychologique lors de ces grossesses si particulières, au même titre que les MAP (menace n’accouchement prématuré), la prématurité etc.. était indispensable. Je vous laisse avec le réçit bref ou détaillé de certaines d’entres elles.

Une maman raconte ;

Impossible pour nous d’avoir un enfant naturellement, nous avons eu recours à l’aide médicale à la procréation ! En 2015, nous avons tenté une insémination artificielle qui s’est couronnée de succès, puisque nous attendions deux petites paires de pieds. Le cauchemar est arrivé quand on m’a annoncé que je faisais une grossesse extra utérine, j’ai ete opérée en urgence pour faire partir mes petits bouts et enlever ma trompe malade. En 2016, nous retentons une insémination artificielle. Je retombe enceinte ! Et à nouveau le cauchemar, de nouveau une grossesse extra utérine. J’étais anéantie. Pour chacun de mes petits loups parti trop tôt, j’ai eu l’occasion d’entendre leur coeur avant leur depart – Mais c’était terminé, je ne voulais plus d’insémination ! En octobre 2017, on tente alors la FIV (fécondation in vitro) ce qui nous donne 12 embryons en développement et un seul d’implanté. Et là.. miracle !! Une paire de petits pieds dans le bidou..

La grossesse se passe difficilement.. Dès l’écho du premier trimestre, un retard est décelé. Il s’accentuera jusqu’à la deuxième échographie.
Babychat sera alors estimé à 230g à 22sa. Et là, c’est la dégringolade. Les médecins nous annoncent que bébé ne survivra pas, que nous devons la faire partir avec une IMG (interruption médicale de grossesse), qu’il est possible qu’il y est une anomalie chromosomique même si le retard est dû aux notch sur les deux artères uterines. On m’explique que si bébé naît en dessous de 500g et au minimum à 24SA, ils ne feront rien pour elle… Pour eux, c’était impossible qu’elle survive. Hormis une échographie toutes les 3 semaines, je n’avais droit à rien d’autre et ils s’attendaient à ce qu’elle s’éteigne dans mon ventre, d’elle même.

Après avoir attendu 7 ans pour reussir à tenir une grossesse, je peux vous dire qu’il était hors de question pour nous de laisser tomber mon bébé miracle !! Nous avons décidé de continuer et de préparer son arrivée comme si de rien avec une note en plus, nous avons acheté du petit format.

Arrive l’échographie du jeudi 3 mai 2018, et enfin.. nous soufflons, babychat est estimé à 502G !! Je fais appeler le Chef de Service de la néonat pour valider la prise en charge de notre miracle. Le planning se met en place avec une hospitalisation en « grossesse pathologique » pour le 14 mai et un (déclenchement) accouchement pour début juin !

Les médecins persistent à nous dire que son petit coeur va s’arrêter avant. Et pourtant, le lundi 7 mai 2018 ! Je sens que quelque chose ne va pas. Nous avons décidé avec mon mari d’allé consulter car je ne la sens pas bouger. A l’écho de controle, nous voyons notre bébé en souffrance. Elle ne bouge plus, s’est mise en siège et s’est recroquevillée sur elle même. Les médecins se réunissent durant 4quatre longues heures pour savoir quelle sera la suite (…) Après une césarienne qui s’est déroulée sans encombre, j’ai donné naissance à ma sardine de 450g et 29cm prénommée Zoé !

Elle n’a pas eu besoin d’être réanimée à la naissance. Nous sommes restée en néonat durant 2 mois et demi, pour enfin sortir à son terme initial.

Aujourd’hui elle a 4 mois, elle pèse 2.840kg et mesure 46cm !! C’est une bouille d’amour et je suis fiere de lui avoir fait confiance jusqu’au bout ! Une grossesse RCIU c’est un avenir (très) incertain mais un avenir quand même !!!

Une maman raconte ;

Ma grossesse se passait extrêmement bien. Les analyses étaient bonnes, ma tension aussi et les petites échographies faites chaque mois par mon gynécologue me ravissaient. Il faut dire que cela faisait 3 ans qu’on attendait que je tombe enceinte. A l’échographie du 5e mois, on me dit que ça ne sera pas un gros bébé mais rien d’inquiétant. Lors de mon rendez-vous du 6e mois, le gynécologue me prescrit un arrêt de travail car bébé est au 10e percentile.

Échographie du 7e mois, 3eme percentile.. Très gros stress. Je suis donc suivi à domicile par une sage femme 3 fois par semaine et j’ai une échographie tous les 15 jours – Canapé canapé canapé – puis bébé a repris sa croissance.

On m’annonce une estimation à 38sa à 2kg600. Le déclenchement es donc prévu à 38+4. Finalement, notre princesse a pointé le bout de son nez la veille du déclenchement prévu. Elle faisait 2,3kg et mesurait 44cm.

J’ai beaucoup culpabilisé durant la grossesse et j’étais très angoissée de perdre mon bébé. Maintenant la puce comble nos vies de bonheur (Et de fatigue : rgo et coliques). Elle en est désormais dans les courbes et pèse 4,1kg pour 55cm à 2mois !

Une maman raconte ;

Le 8 janvier 2018, mon petit bébé s’est installé dans mon bidou. Ce qui nous procure beaucoup de joie – mais mon travail me fatigue beaucoup. Ma première échograpie est tout à fait normale. Nous voyons une poche, un embryon et un coeur qui bat. Trois semaines plus tard, lors d’un banal contrôle on remarque que mon placenta se décolle. Je suis donc mise en arrêt de travail. Au vu du décollement et de l’hématome, les médecins ne me donne pas trop d’espoir quant à la suite de cette grossesse.

A 9sa, le décollement n’est plus, mais lhématome ne se résorbe pas. Autre mauvaise nouvelle ; je n’ai plus de liquide amniotique. On me présage le pire. On me donne rendez-vous pour mes 12sa. Pendant ce temps je bois autant que je peux, je mange aussi bien que possible. Bonne nouvelle, j’ai de nouveau assez de liquide – Il s’agit de la seule bonne échographie que j’ai eu durant ma grossesse – Mais tout ceci est de courte durée. Les tests pour la trisomie 21 ne sont pas bons. Mon taux est assez élevé, et la probabilité d’avoir un enfant handicapé est grande. Cependant, je refuse l’amniosyntèse.

A 21sa, mon gynéchologue remarque que mon bébé est beaucoup trop petit et transfert mon dossier dans une maternité de niveau 3. A 22sa, à la maternité, on me confirme un RCIU sévère, avec un décollement placentaire (encore), il est poreux et un hématome. Je suis enceinte de 22sa, et bébé pèse 262g. On me dit que je peux le perdre à tout instant. Mais on décide de me laisser poursuivre ma grossesse normalement.

Je dois me rendre à la maternité une fois par semaine. Mon bébé n’a pris que 14g en une semaine.. on me propose une IMG (interruption médicale de grossesse) que je refuse, malgrè cette forte probabilité que ma fille soit handicapée. A ce moment là, on me propose de nouveau l’amniosynthèse que je refuse de nouveau.

Les semaines passent. Mon taux de liquide augmente et baisse sans cesse sans qu’on comprenne ce yoyo. A côté de ça, mon placenta prend beaucoup de place car il est très mal formé.. de ce fait, le cordon ombilical nourrit très mal mon enfant. Les notchs sont constants. A 26sa, nous atteingnons les 500g. On m’averti que je serai hospitalisée la semaine suivante pour maturer les poumons de mon bébé. Durant cette hospitalisation, on me propose de nouveau l’amniosynthèse car le médecin apperçoit une enselure nasale (signe de trisomie).. que je fini par acceptée. Mon séjour se passe bien. Je peux sortir sans encombre.

Je me refais hospitaliser quelques semaines plus tard car les notchs sont trop fréquents. Ma fille est en dessous du 3e percentile pour le poids et la taille. C’est parti pour des séries de monitoring, d’échographies, de prise de sang, visite médicale.. Durant mon séjour, on m’annonce que ma fille n’est pas handicapée ! Grande nouvelle. Les monitorings sont relativement bons. Mais voilà que je le sentais venir. Ma fille ne bouge plus. Je le dis à l’infirmière. Dans la foulée, j’ai le droit à une échographie. Son coeur bat mais aucun mouvement foetal n’est décelés. Le monitoring du soir est scruté à la loupe.. des perturbations du rythme cardiaque sont constatés !

Il est 21h, tout se chamboule. Les infirmières et les médecins se boursculent dans ma chambre. Je tombe des nues.. On m’annonce une césarienne en urgence. Je suis tétanisée. J’ai peur de sentir la douleur de l’opération.. On m’amène au bloc. Mon corps parle pour moi.. crise de tacicardie.. et la fièvre ne tarde pas à monter. Une infirmière me calme grâce à des exercices de respiration. Je réalise.. 2 mois en avance c’est beaucoup trop tôt ! Va t-elle respirer ? Son coeur va t-il battre ? L’attente est intenable. Et là.. elle crie. C’est une délivrance ! Elle est vivante !!! On me la montre et je peux lui faire un bisou.

Après la salle de réveil, on me ramène en chambre. On me rend visite toutes les deux heures pour voir comment je vais. On m’amène dès le lendemain matin auprès de ma fille. Je suis en fauteuil et on me dit de me reposer. Elle a une aide respiratoire et on me rassure en me disant que ça ne durera pas. Elle est née à 1,050kg.

De mon côté, de violents maux de tête viennent encombrer mon quotidien. Les médecins me disent que j’ai une fissure du rachis. Je suis mise sous traitement. Il fonctionne ! Cependant, les agraphes me font souffrir. Et ma montée de lait ne veut pas venir. Le baby blues ne me quitte pas.

Les jours passent et finissent par se ressembler. Alors que j’étais auprès de ma fille, je sentais que quelque chose n’allait pas. La puéricultrice me dit que c’est normal au vu de son âge. Elle tacicarde. On me répète que ça peut arriver. Je fini par prendre sa température.. 38,5 degrés.. Après avoir informer la puéricultrice, le Staff prend la décision de faire des prises de sang, de faire des radios et de la mettre sous une surveillance totale. On la met sous anti-douleurs en attendant le diagnostic. Ce sont les 48h les plus longues de ma vie. Verdict : enterocolite. Sous traitement, elle a des prises de sang toutes les 48h, avec des radios durant plusieurs jours. Mais l’infection ne diminue pas. On me parle d’une éventuelle opération des intestins. Après une semaine de traitement innéficace, on la transfert à Lille pour envisager l’opération. On augmente le traitement. On la met sous morphine pour ne pas qu’elle souffre. Je suis désemparée. Je dois avaler toutes les informations que l’on me donne. Mais je reste calme..

Je lui rends visite tous les jours malgrè l’heure de route à chaque fois. L’infection diminue doucement. Et fini par disparaître. On me parle d’un transfert plus proche de chez moi. Ma lactation quant à elle est toujours aussi faible mais suffisante.

Ma poupette va bien malgrè cela. Elle fait maintenant 1,3kg et mesure 36cm. J’ai hâte qu’elle rentre. En espèrant qu’il n’y ai plus d’infection. Voilà mon histoire.. rempli de stress, de peur et de pleure. Je n’ai pas été sereine de toute ma grossesse, qui a été trop courte à mon goût. J’ai cru la perdre à de nombreuses reprises. L’accouchement n’est vraiment pas un bon souvenir. J’ai du mal à accepter cet échec. Mais ma file est là, c’est le plus beau des cadeaux.

Une maman raconte ;

Enceinte de jumelles monozygotes biamniotique. J’ai donc une échographie tous les 15 jours, car ma grossesse est considérée comme « à risque » car dans la plus part des cas lors des grossesses mono-bi il y a un risque de STT (syndrôme transfuseur transfusé).

A 28sa, on constate une légère différence de prise de poids entre mes deux bébés. Une échographie est programmée une semaine après. A cet examen on constate que tout est rentré dans l’ordre.

A 30sa, je consulte à la maternité parce que j’ai quelques contractions. De là, on décide de me transferer dans une maternité de niveau 3 car à l’échographie on constate une très grosse différence de poids entre mes jumelles. On suspect un « syndrôme transfuseur transfusé » (les flux entre la maman et les bébés ne sont pas les même, ce qui peut provoquer un risque très élevé de mort in utéro pour celui qui ne recoit pas assez mais également pour celui qui recoit trop !) C’est à ce moment là qu’on découvre un RCIU sévère au 3e percentil. Je suis hospitalisée dans la foulée. Les échographies, monitoring, doppler rythment mon quotidien.

A 32sa+4, on me programme une césarienne. Elles pesaient 1,230kg (rciu) et 1,720kg. Et sont restées 5 semaines et 5 jours en réanimation, soins intensifs puis en néonat.

Mes deux puces ont eu 2 ans le 12 août et ma crevette est encore sous les courbes (9kg). La grossesse a été très stressante surtout pendant mon hospitalisation. Les doppler et les monito étaient réalisé avec stress. J’avais peur qu’on me dise qu’il n’y ai plus assez de liquide.

Une maman raconte ;

Je suis la maman d’une petite fille de 3 ans pour laquelle j’ai eu une grossesse plutôt ordinaire. Avant cet enfant, j’ai fait une fausse couche précoce. C’est difficile même si la fausse couche survient tôt. Lorsque je tombe de nouveau enceinte, nous sommes très heureux. Tout se passe bien au début malgré un décollement du placenta. La gynéchologue m’a arrêté dès le début de ma grossesse pour que je puisse me reposer au maximum.

Après la première échographie, on annonce notre grossesse à la famille. Mais lorsque ma gynéchologue me contacte pour mes résultats de la trisomie, tout se complique. On m’annonce un résultat intermédiaire avec notamment un marqueur génétique hors norme. Une PAPP-A (marqueurs sériques) très très basse nettement inférieur à la moyenne (ce qui normalement annonce une trisomie 21). De ce fait, mon gynéchologue me renvoie directement auprès d’une généticienne.

Cette dernière nous explique qu’ il y a plusieurs possibilité : Soit bébé sera petit, soit il y a un risque de malformation ou de trisomie 13 ou 18… Elle nous propose l’amniocenthese qu’on refuse dans un premier temps. Elle nous prend rendez-vous avec un échographe référent qui souhaitent nous voir par la suite, toutes les 3 semaines pour suivre la croissance.

Le verdict tombe a 22sa, après avoir réalisé un DPNI (dépistage prénatal non-invasif) pour savoir de quoi mon bébé est atteint. Les résultats tombent : aucune trisomie. LA grossesse suit son cours. Après quelques mois, mon enfant ne grandit plus trop. On me propose de nouveau de réaliser l’amniocenthese en m’expliquant qu’il faut la faire à ce moment là car après il y a des risques de faire une fausse couche. On fini par accepter.

Les fameux résultats tant redoutés tombent : notre bébé risque d’avoir une maladie génétique (syndrome du triple x ou de Turner). On est assez rassuré car on a identifié le problème. Cependant, cela n’explique pas forcément le RCIU.

Les échographies défilent et bébé ne prend que très peu de poids : 50-100g par semaine. Mon dossier est étudié par le Staff. On me prescrit des monito 2/sem à domicile. Puis, on me demande de venir à chacun de ces examens avec ma valise de maternité (au cas où). Les échographies finissent par se faire une fois par semaine car notre enfant risque de casser sa courbe à tout moment.

Lors d’un monitoring, la sage femme m’envoie à l’hôpital pour un contrôle car le cœur ralentissait. L’hôpital confirmera ce ralentissement.

Dès le lendemain on me fait ma césarienne car le cœur continuait à ralentir. Notre bébé est née à 36+4sa et pesait 1.700kg pour 42 cm. Elle est restée 1 semaine en néonat et m’a rejoint en chambre durant 1 semaine supplémentaire.

Tout au long de cette grossesse on était dans l’angoisse, on ne savait pas si on allait pouvoir garder ce bébé. C’est seulement aujourd’hui qu’on prend conscience de la chance que nous avons eu. Malgré une grossesse trop médicalisé, je ne regrette rien car on a bien été entourée depuis le débutpar tout le personnel de santé. L’accouchement c’est bien passé et le personnel en néonat a été plus que professionnel. Il faut s’accrocher et vivre au jour le jour. Chaque jour qui passe est un jour de gagné pour tous ces enfants. Courage à toutes les mamans qui passent par cette épreuve! Aujourd’hui, bébé a bientôt 5 mois. Elle reste un petit gabarit et est dans la limite basse de la courbe. Il y aura pas mal de suivi par la suite, notamment avec un endocrinologue pour voir si il y a un besoin d’hormone de croissance. Mais dans l’ensemble elle se porte bien.

Et vous ? Quelle est votre histoire ?

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