Attendre un bébé RCIU, le suivi anté natal 2/3

La première partie de mon billet vous a énormément plu. Ce qui m’a conforté dans l’idée de faire les deux autres parties.
Dans ce premier article, je vous parlais de la pose du diagnostic. Comment cela a-t-il été découvert et tout ce qui s’en est suivi depuis l’annonce à 22sa.

Attendre un bébé RCIU, la pose du diagnostic 1/3
Attendre un bébé RCIU, le suivi post natal 3/3

Dans ce billet, je vais vous parler du suivi. Du moins, de mon cas, car ce que j’ai appris avec le retard de croissance c’est que chaque bébé et chaque maman sont différents bien que les risques et la surveillance reste les même, de manière plus ou moins accrue.

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Échographies de contrôle croissance

Entre 25sa et 30sa,
Après le diagnostic posé à 22sa, puis la confirmation du retard à 25sa, je n’ai pas réalisé d’autres examens. Durant cette période de 5 semaines, on m’a totalement laissé tranquille pour la simple et bonne raison que mon bébé avait dépassé le cap des 500g – Tout comme les grossesses MAP (menace d’accouchement prématuré) nous avons également des cap à passer – 500g , 1kg , 1,5kg et le Graal 2kg. Je venais également de réaliser mon ECBU, de faire les analyses pour la pré-éclampsie et tout était bon.

On associe souvent la pré-éclampsie avec les petits poids, car les études ont montré que les femmes qui font une pré-éclampsie en fin de grossesse, accouchaient de bébés très petits. Car le placenta avait tendance à montrer des défaillance vers la fin. De fait, réaliser ces examens, c’est également prendre le problème à l’envers. En amont.

La pré-éclampsie ; est une condition clinique qui révèle une hypertension artérielle gravidique (la plupart du temps ! Mais elle peut se manifester sans tension élevée! Des oedèmes, un mal de tête, des points noirs devant les yeux.. sont également des signes) ainsi qu’une protéinurie élevée dans les urines. Le placenta sécrète donc trop de toxines que les reins n’arrivent plus à filtrer. C’est un risque élevé pour le bébé et la maman.

Enceinte de 30sa,
Je refais une échographie de contrôle de croissance. On me l’estime à 1,3kg.
A ce moment précis, je suis toujours inférieur au 3e percentile. De ce fait, la maternité prend contacte avec moi et me parle enfin d’une prise en charge plus poussée concernant mon dossier avec le Service DAN. A la maternité, on me refait les même examens (pré-éclampsie et ECBU) qui s’avèrent de nouveau tous bons.

Le service DAN est un service de diagnostic anté-natal. En clair, on cherche en continu une explication à ce retard. Ce service est composé de personnel spécialisé dans les malformation, les retards de croissance (…)

Doppler et monitoring

La planning commence à se remplir doucement. Et le suivi se met définitivement bien en place. Le chef de Service décide de me voir toutes les semaines. On appelle cela « les explorations » (monitoring d’une heure et doppler) – le 4/06, le 7/06, le 13/06, le 14/06, le 21/06, et le 25/06. Il s’agit de vérifier les échanges entre la maman et le bébé (doppler) ainsi que le rythme cardiaque de bébé (monitoring).

Le doppler ; est un examen qui permet de vérifier les flux sanguins. Notamment ceux entre la maman et le bébé pour être certains que les échanges soient toujours bons (cordon ombilical, placenta..)

Le dossier passe toutes les 2 semaines devant le Staff, pour que la communication reste fluide et continue. Car personne ne doit se retrouver devant mon dossier sans savoir ce qui est en jeu. J’ai d’ailleurs été aux urgences il y a peu de temps et je peux vous assurer qu’ils étaient totalement perdu sur ce qu’ils devaient faire, car ce n’était visiblement pas la même équipe..

Le passage du dossier devant le Staff ; c’est un passage obligatoire lorsqu’on décèle un PAG ou un RCIU. Il s’agit d’une réunion entre plusieurs médecins, échographistes, sages femmes, chef de Service et du service DAN. Ça en fait du monde dit donc ! On parle du dossier de manière plus détaillée. De ce qui est réellement en jeu etc.. et des examens qui vont être mis en place. Si une décision doit être prise c’est toujours celle du staff qui comptera à la fin !

Enceinte de 33sa,
Une nouvelle échographie est prévue. Trois semaines se sont écoulées depuis la dernière (même si mes allers et retour sont hebdomadaire à la maternité). On me l’estime à 1,5kg. C’est un cap certes, mais le p’tit citron a ralenti sa croissance. Jusqu’à présent il prenait 100g par semaine. Et nous descendons tout doucement à 80g par semaine. Va t-il casser sa courbe ?

Il est important de comprendre que chaque cas est différent; mais cette prise de poids entre chaque écho est vérifiée car elle est très important. Elle est évaluée à la loupe. Un enfant qui prend 60g par semaine de manière systématique pourra aller plus loin dans la grossesse, même si il est plus petit qu’un autre, qui prendrait 100g, puis 80g, puis 60g etc.. Le but est de déclencher avant que ce bébé casse sa courbe ou stoppe sa croissance. Les risques sont trop grands (je vais en parler un peu plus bas).

Enceinte de 36sa,
Voilà, une échographie décisive. Celle qui déterminera si oui on non on prévoit un déclenchement. Dans une semaine on sort de la prématurité, ce qui est très encourageant pour les équipes. Cependant cela ne disculpe en rien les difficultés quelconques qui pourraient arriver à la naissance. On me l’estime à 2kg (yeeees, un nouveau CAP). Et donc un p’tit citron estimé à 2,5kg à terme. L’équipe décide donc de me laisser continuer ma grossesse tout en continuant les rendez-vous hebdomadaires. La prochaine écho sera donc prévu à 39sa – Je retourne donc à la maternité le 6/07, le 12/07, le 19/07, le 26/07 et le 31/07. L’affaire suit donc son cours..

L’amniocentèse

La plupart du temps, lorsqu’on détecte un rciu, on vous propose une amniocentèse, même si les résultats de la prise de sang sont bons. Cette prise de sang n’est pas obligatoire, mais très fortement recommandée. Dans mon cas, les résultats pour la trisomie étaient bons. Cet examen qui permet de dépister une anomalie chromosomique complète est utile parce que dans certains cas, elle est manifestée par le tout petit poids. Les délais d’attente pour les résultats sont de 3 semaines pour que les 46 chromosomes soient examinés à la loupe. Ça peut paraître très long. Si les résultats sont positifs à une anomalie quelconque, on vous parle d’une éventuelle IMG (interruption médicale de grossesse) même (très) tardive. Sinon on vous propose un suivi psy, ainsi que plusieurs rendez-vous avec des médecins spécialisés dans cette maladie/malformation etc..

Dans quelques cas, comme le mien, on estime que le bébé est trop petit et qu’il n’est pas utile de faire prendre le risque de déclencher l’accouchement et donc d’entrer dans une grande prématurité volontairement. Lorsque ça arrive, je trouve ça vraiment dommage qu’on nous en parle du coup. Parce qu’on vit avec une angoisse constante jusqu’à l’accouchement à savoir si oui ou non il y a une anomalie. Je savais qu’une amniocentèse était recommandé mais qu’on me l’a refusait.. pas cool.

Risque de déclenchement et de prématurité ;

C’est un risque réel lorsqu’on parle de bébé rciu (ou PAG) – on nous prévient immédiatement sur le fait qu’il faille s’y préparer. Mais également aussi du fait que l’on puisse être hospitalisée du jour au lendemain si les doppler devaient montrer des Notch. Il s’agit d’un repère critique et c’est ce qui peut justifier un déclenchement en urgence avant que le bébé ne se mette en arrêt/ou casse sa courbe.

Notch ; il s’agit d’un ralentissement brutal des vitesses circulatoires sanguines. En clair, le bébé va faire basculer la priorité de ses flux sur ses organes nobles (cerveau) et délaisser les autres (comme le coeur). L’urgence est donc très importante.

De plus, quand on vous parle de poids plumes, on n’oublie pas de vous rappelez à quel point ils sont fragiles – Bonjour la délicatesse pour vous parler de la MFIU (mort foetale in utéro) à chaque rendez-vous – De ce fait, on laisse très rarement (c’est tout de même possible) une grossesse aller à terme parce qu’on part du principe que les contractions du travail dites « naturelles » sont assez mal supportées par nos bébés. Les naissances prématurées sont donc très souvent envisagées pour des bébés rciu.

A partir de ce moment précis, on bascule dans un autre univers. Où les termes, les manipulations et les problématiques ne sont plus du tout les même que celles liées au retard de croissance. Le grand monde de la prématurité s’ouvre à nous. Et ça fait peur. Avec lui sont lot de machines, de doute, de stress, de séjour à rallonge, de problème de régulation de la température, d’alimentation etc..

Selon le terme de la grossesse au moment de la naissance et l’état de votre enfant, la néonat n’est pas un passage obligatoire. Une chambre kangourou peut alors vous être proposée jusqu’à ce que la 37e semaine d’aménorrhée soit atteinte (ou plus..).

Risque de césarienne plus élevée ?

  • C’est une fausse idée. Pour en avoir longuement parler avec mon anesthésiste (au vu de cet article) je peux vous assurer que ce n’est pas vrai. Lorsqu’on vous déclenche, le corps se met en travail de manière artificielle. Il se peut donc qu’il ne veuille tout simplement pas se mettre en route malgré les doses de médicaments qu’on vous donne, même à terme ou quand tout va bien. Cette statistique est réelle pour les enfants rciu mais tous les autres aussi. Ainsi, la césarienne sera le dernier recours si le col ne veut pas coopérer (logique). Et ce, même si l’enfant est en siège. C’est vous dire à quel point, ils sont forts nos bébés :)
  • La deuxième raison qui aboutirait à une césarienne serait les défauts du rythme cardiaque. Pour un bébé lambda (dit, dans les courbes) on aurait tendance à se dire qu’on peut encore attendre un peu.
    D’ailleurs, l’équipe se met soit en place et commence l’accouchement même si nous ne sommes pas à « complète », ne serait-ce que pour savoir comment le bébé descend dans le bassin.
    Soit, elle va venir prélever une goutte de sang sur la tête de bébé pour vérifier son taux d’oxygène dans le sang. Lorsqu’on a un bébé rciu, on n’attend malheureusement (ou heureusement) pas. Il y a trop de risque de mort foetale pour ces petits poids.

Que faire à la maison pour prévenir le rciu ?

Outre l’arrêt du tabagisme ou de la consommation d’alcool qui sont de gros facteurs de risques, il n’y a que deux conduites à tenir pour mettre toutes les chances de son côté. Ce sont des règles d’hygiène simples pour pallier à la toxoplasmose ou au cytomégalovirus (cmv); pour cela on nettoie bien tous ses fruits et légumes avant de les consommer. On nettoie le frigo régulièrement. On ne mange pas de restes (ou on évite), on cuit bien la viande et le poisson.  Tandis que pour le cmv on se nettoie les mains après avoir changé son enfant (ou au travail si on est en crèche, à l’école etc..), on ne met pas la tétine son enfant à la bouche, on ne mange pas avec sa cuillère, on ne boit pas dans son verre etc.. car il s’agit d’une bactérie qui s’attrape par la salive, les selles etc..

Il est important de prendre du recul sur certains autres points; par exemple la taille de la maman, celle du papa. Le poids que vous faisiez à la naissance, ou encore le poids et la taille de vos aînés lorsqu’ils sont nés. Les origines sont également prises en considération. Dans mon cas, je fais 1m50, le papa 1,73 (nous ne sommes donc pas grands) et notre aîné faisait 2,8kg pour 46cm à terme ! De plus, dans nos deux familles respectives nous sommes assez petits.

Pour celles qui ont eu des antécédents de pathologies vasculaire, elles pourront être placées sous traitement d’aspirine au cours de la grossesse.
De toutes évidence, il est important de se reposer pour permettre à bébé de bien grossir. On note d’ailleurs une légère amélioration dans la croissance des bébés rciu lorsque la maman est mise en arrêt, et qu’elle se repose le plus possible (on ne parle pas d’allitement).

Une question de Percentile ;

Je vous remets ci-dessous le petit tableau explicatif qui se trouve dans la partie 1 de mon article. Il est important de bien comprendre ce que ce terme veut dire puisque toute la grossesse tourne autour des percentiles. Il s’agit d’une courbe de référence que l’on établi systématiquement pour évaluer la croissance de différents paramètres. Durant la grossesse, les mesures qui y sont prises sont le PC (périmètre crânien), la longueur fémorale (fémur) et le périmètre abdominal. On dit que les valeurs se situant entre le 5e et le 95e percentiles sont dites « normale » tout en plaçant la moyenne au 50e percentile.

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Mon petit avis ;

Où faire son suivi ?
Avant d’être totalement pris en charge par la maternité, il vous est possible de vous faire suivre par des gynécologues et échographistes RÉFÉRENTS. Ce sont des professionnels qui ont le diplôme qui leur permet ce type d’examens poussés. Ça arrange pas mal les maternités que vous soyez suivi à l’extérieur, puisque ça allège les plannings. 
C’est donc ce que j’ai fait. Mais c’est également ce que je déconseille fortement!!

Pourquoi ?
Premièrement, le suivi et le dialogue entre les différentes infrastructures sont mises à rude épreuve je trouve. Cela manque d’efficacité et donc de confort pour vous au milieu de ce stress constant.
Deuxièmement, c’est à nous « parents » de devoir rappeler systématiquement pourquoi nous venons aux examens. Pourquoi nous sommes présents, quels sont les derniers examens que nous avons réalisés. Nous devons également nous tenir garant de ce que les autres spécialistes ont dit, faire le rapport constant de tout ce qui se passe depuis le départ. On doit se balader avec notre énorme dossier de suivi de grossesse alors si vous êtes suivi au même endroit, tout est sur place.
De ce fait, il vous sera indispensable de trouver une maternité de niveau 3 (pour prendre en charge la prématurité si besoin).

Un suivi psy ?
On ne nous en propose pas. Et je trouve ça extrêmement dommage parce que c’est vraiment très anxiogène comme suivi ! On nous laisse avec nos doutes, et notre stress.. Je vous conseille donc d’être suivi en ville par un psychologue ou psychiatre si votre bébé présente une pathologie (c’est ce professionnel qui sera à même de vous accompagner le mieux possible car ils ont l’habitude de traiter ces pathologie). Certaines maternités on a leur disposition des psychologues alors n’hésitez pas à le demander !!

4 réflexions sur “Attendre un bébé RCIU, le suivi anté natal 2/3

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