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Attendre un bébé RCIU, la pose du diagnostic 1/3

Voilà plusieurs semaines que je n’ai rien posté par ici. Le temps me manque. Entre mon fils, ma fatigue et ce fichu truc qui nous tombe dessus, j’enchaine les rendez-vous médicaux et ne trouve plus le temps de publier quoi que ce soit. Aujourd’hui je voulais vous parler d’un terme qui accompagne ma grossesse depuis ma 23e semaine d’ammhénorée. Celui du RCIU, soit le retard de croissance in utéro.

J’avais envie de vous en parler, mais aussi, de vous donner mes conseils si vous rencontrez ce terme durant votre grossesse. Ce sujet sera réparti en trois articles. Celui de la pose du diagnotic, celui de la prise en charge anté-natale ainsi que celui de la prise en charge post-natale. 

Attendre un bébé RCIU, le suivi anté natal 2/3
Attendre un bébé RCIU, le suivi post natal 3/3

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Ce que je peux dire de moi, c’est que je suis une personne très positive, zen, et qui se fait facilement confiance dans ce rôle de maman que j’ai eu le bonheur d’endosser depuis octobre 2016. J’essaie de toujours voir la bouteille à moitié pleine, et de picorer la moindre ondes positives dans ce qui pourrait ne pas l’être.

Pour le p’tit panda;

Il doit y avoir quelqu’un quelque part qui se joue de moi. Qui doit avoir en sa possession une poupée vaudou et qui doit s’amuser à me torture lorsqu’une échographie se pointe ! Que ce soit pour mon premier ou mon second enfant.
Lorsque je suis arrivée à mon échographie du second trimestre, pour le p’tit panda, je le sentais venir à dix-mille.. Et même si le ciel m’est tombée sur la tête à ce moment là, je dois avouer, que la pose du diagnostic du pied bot varus équin a été plutôt bien vécu. Bien que la culpabilité ne m’a pas laché, j’avais décidé de prendre le taureau par les cornes. De toute manière la malformation était là, présente, vive, juste devant nous. Je vous laisse donc imaginer mon soulagement lorsque nous avons découvert à la naissance, que ce petit coeur n’avait finalement rien du tout.

A côté de ça, mon fils faisait à terme, 2,8kg pour 46,5cm à 40sa+2. Ce qui de toute évidence montre un léger retard de croissance (au 10e percentile). Cependant, le diagnostic du pied bot a tellement pris le dessus sur tout ça, qu’on ne l’avait pas vu.

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Pour le p’tit citron ;

Du coup, lorsque j’ai appris que j’étais enceinte du p’tit citron, j’ai redoublé de zennitude. J’étais prète à l’avance à ce que ce petit bout d’amour ai cette malformation (qui est génétique dans ma famille et celle de mon homme). Lorsque je suis allée à l’échographie du second trimestre, j’étais très sereine – peut-être un peu trop !! Mais je savais que cet enfant n’avait aucune malformation. Ce genre de chose on ne l’explique pas tellement je crois.

  • Tout au long de l’examen, nous avons souri, nous nous sommes regardé avec tendresse et soulagement, le cheri et moi, puisque nous vivions enfin une échographie avec plaisir, bonheur, et joie.. mais c’était sans compter sur les 10 dernières minutes de l’examen. C’est à ce moment là que son visage s’est légèrement figé. D’un air qu’on n’aime pas trop observer lorsqu’il est suivi d’un long blanc (blanc, qu’il y a eu à ce moment précis). Il nous a tout simplement dit que notre bébé était petit… vraiment petit. on s’est regardé avec mon chéri et on a rit. On a rit, parce que notre fils faisait 2,8kilos pour 46cm à terme. On a rit, parce que je fais 1m50 et que je fabrique des petits bébés. Mais lui n’a pas trop rit. Il a ressorti le dossier de notre petit panda, l’a comparé, et même si à ce stade là notre aîné était petit, celui ci l’était bien d’avantage. C’est la première fois qu’un terme médical est posé sur mon enfant. On parle alors d’un bébé PAG.

Un foetus PAG , signifie tout simplement que ton bébé a un petit poids. On ne parle pas encore totalement de retard de croissance. Cependant ce terme permet de mettre en place un suivi, qui déjà, montre bien que quelque chose n’est pas normal. Si le bébé est en dessous du 5e percentile, on parle alors de foetus RCIU.

Nous sommes donc ressorti de cet examen avec des questions en suspens plein la tête. Nous avions rendez-vous avez le gygy en urgence dès le lendemain (comme un air de déjà vu). La seule chose que nous savions à ce stade là, c’est que j’étais enceinte de 23sa, et que bébé faisait 390g.

  • Nous voilà donc le lendemain, dans son cabinet. Le gygy refait tout le tralala de l’écho, des dopplers etc.. et me confirme que le p’tit citron est en parfaite santé – c’est déjà ça – mais que je dois refaire une écho de contrôle d’ici 2-3 semaines. Chose que je fais.. et qui me reconfirme le retard de croissance. Le p’tit citron n’a pris que 200gr en 2 semaines. Ce qui nous ramène à 590g pour 25sa. De là, le gygy me rappelle et me demande de le revoir.

Arrivée dans son cabinet; j’ai compris. J’ai compris que ça pouvait être grave. On me parle de pré-éclampsie – alors que j’ai une super tension depuis toujours (10) – de cmv , d’ECBU, de prise de sang à rallonge pour tout vérifier etc.. mon homme ne comprend pas un mot de tout ce qui se passe dans cette pièce à ce moment là et n’ose pas poser les questions qui le tracasse.

Il est très important de se poser au calme avec son conjoint pour parler de la situation. De ce que l’un a compris ou non. La communication est très importante pour que tout le monde soit sur la même longueur d’onde. N’ayez pas peur d’utiliser des mots forts pour préserver l’autre. Car il est important de savoir où l’on met les pieds.

Etant passionnée du monde de la puériculture et du milieu médicale depuis toute petite, je connais très bien tous ces termes. Leurs effets, la prise en charge, les complications etc… Cependant les associer à soi est une toute autre histoire. Nous partons en vacances le lendemain, mais le gygy veut tout de même que tout soit fait dans la journée. Il est 10h et mon homme me dépose au labo pour faire tout ce qui a été demandé. Malgrè le fait que tous les résultats soient positifs, le gygy me demande d’appeller ma maternité pour ouvrir un dossier avec le service DAN (diagnostic anté natal). Ce que je fais.

  • C’est après la troisième échographie de contrôle et une estimation d’1,3kg pour 30sa+4 que l’on me parle officiellement de RCIU.

Un foetus RCIU , signifique que le bébé présente un retard plus important encore qu’un simple PAG. On y associe souvent des pathologie (pré-éclampsie, malformation chromosomique, infection toxoplasmose, CMV…) car les courbes indique un poids inférieur au 3e percentile.

La prise en charge peut alors commencer
– suite au prochain article pour la prise en charge –

Une question de Percentile ;

Il est important de bien comprendre ce que ce terme veut dire puisque toute la grossesse tourne autour des percentiles. Il s’agit d’une courbe de référence que l’on établi systématiquement pour évaluer la croissance de différents paramètres. Durant la grossesse, les mesures qui y sont prises sont le PC (périmètre crânien), la longueur fémorale (fémur) et le périmètre abdominal. On dit que les valeurs se situant entre le 5e et le 95e percentiles sont dites « normale » tout en plaçant la moyenne au 50e percentile.

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Mon p’tit citron faisait à 23sa, 390g (3e percentile) – 25sa, 590g (3e percentile) – 30sa+4, 1,3kg (5e percentile) – 33 sa, 1,5kg (3e percentile) – 34sa, 1,7kg (5e percentile)

Mon petit avis ;

La pose de ce diagnostic est quelque chose qui est vécu de manière très angoissante par les parents (d’après ce que je peux vous en dire, en ayant discuté avec bons nombres d’entre eux). Nous sommes perdu dans des termes que nous ne maîtrisons pas, et surtout.. tout ceci reste des estimations. Ce lien entre le réel et l’imaginaire est difficile à capturer avec certitude. Je vous expliquerai, dans le prochain article, la raison pour laquelle, la suite de la grossesse est très vite rattrapée par une multitude de chose qui font.. que nous n’en profitons plus.

Le problème est que la performance de l’échographie pour dépister les PAG est faible, avec une sensibilité de 22% en France. Cela signifie qu’environ 22% des bébés souffrant de RCIU ne sont pas diagnostiqués au cours de la grossesse. De plus, une étude de l’INSERM portant sur 140 000 femmes a montré que près de la moitié des enfants que l’on soupçonnait de RCIU avait finalement un poids normal à la naissance. Ce qui laisse entendre que la moitié des diagnostics seraient en fait des faux positifs. Or la suspicion d’un RCIU pendant la grossesse est associée à une augmentation de la morbidité et de la mortalité foetale. Je trouve cela abérant qu’un diagnostic ne puisse pas être posée de manière sûre, de plus de 50% au moins !

Vous imaginez donc, le doute qui planne au dessus de nos têtes.

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21 réponses à “Attendre un bébé RCIU, la pose du diagnostic 1/3”

  2. Je pense qu’on ne parle pas assez en effet des limites de l’échographie. On ne nous dit pas assez que ce n’est pas une « photo » et qu’il existe une grande marge d’erreur. Pour mon dernier fils il y’a avait une différence de 1 kg à la naissance entre le poids estimé et le poids réel.

    Ce diagnostic est l »un des plus angoissant de la grossesse. Il est vraiment important que les médecins prennent le temps d’expliquer. C’est bien dommage que l’annonce se fasse à froid avec un radiologue qui n’a pas toujours toutes les infos sur la suite du suivi

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    • Je suis entièrement d’accord avec toi ! Pour mon ainé, je me suis rendu la veille de mon accouchement à la maternité parce que je pensais perdre du liquide (vers 23h – j’ai perdu les eaux à 4h du matin chez moi, donc ça devait vraiment être ça) et là on me sort : il y a un excès de liquide amniotique. OK; c’est la première fois qu’on me le dit, et on me sort : ola, GROS bébé ! Je vais voir la Chef de Service, voir si on déclenche pas. Non mais la grosse blague, parce que tout du long de ma grossesse on m’a dit que bébé était un mini cul et là on me sort un bébé macrocosmique. J’ai accouché le lendemain (naturellement) d’un bébé de 2,8kilos. Il n’y a vraiment pas assez de recul.. ne serait-ce que sur les antécédents (ma taille exemple : 1m50) mais également sur le dossier en général..

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  3. Ca doit etre en effet inquietant mais il y a une chance quand meme que le pti citron fasse comme son grand frere et sorte peut etre petit mais pas au point que ca soit alarmant non? Il faut que tu t’armes de toute la zennitude que tu peux rassembler et j’espere de tout coeur qu’il va continuer de grandir et grossir. Le probleme parfois des echos c’est qu’au lieu de rassurer on inquiete encore plus les parents. Alors certes elles permettent de detecter beaucoup de choses mais certaines meres finissent leur grossesse dans un gros stress alors qu’a l’arrivee bebe est parfaitement en bonne sante. Comme tu le dis toi meme tu es un petit gabarit aussi a la base…ca doit forcement influencer non?

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    • C’est surtout que TOUS les examens que j’ai réalisé sont bons (j’en dirai d’avantage dans la deuxième partie de l’article, sur le suivi) . On cherche la petite bête. Alors que tout va bien. Et surtout.. bébé est en parfaite santé. Je ne vois pas pourquoi il y aurait une explication fondée sur le fait que mon enfant ne rentre pas dans une case. Je ne rentre moi-même déjà pas dans une case. C’est surtout que je suis très positive, optimiste et zen.. tandis que tous, s’agitent autour de moi sans réellement comprendre pourquoi !

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  4. Merci pour ce partage ! Même si je ne suis ni enceinte ni maman, c’est intéressant de lire tes expériences. J’admire vraiment ton courage pour rester si positive et zen, j’imagine que c’est ce qu’il y a de mieux à faire ! J’ai hâte de lire la suite de tes articles et je vous envoie plein de bonnes ondes à tous les 4 !

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  5. Je te souhaite plein de courage pour traverser ces moments stressants qui gâchent cette jolie expérience de grossesse … espérons que Ptit Citron poursuive sa (petite) croissance et aille parfaitement bien :)

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  6. Bonjour,

    Je sais pas si vous avez oublié le deuxième article mais j’espère que tout se passe bien pour vous.
    Je suis à peu près dans la même situation que vous, je suis à l’hôpital de la Rochelle car prééclampsie et soit disant retard de croissance je suis à 35semaine +6 résumé ils veulent me faire accoucher par césarienne le plutôt possible tension en moyenne 13.8 protéinurie qui est un peu élevé mais stable rythme cardiaque du bébé parfait, RI ombilical 0.55 poid estimé à 35 semaines 1990 g sachant que 15 jours avant c’était 1589g. Ils voulaient que j’accouche cette semaine, j’ai discuté avec le médecin je lui est dis qu’il y avait pas d’urgence. Aujourd’hui une interne vient me voir pour me dire qu’ils allaient me garder malgré une bonne tension un bon rythme cardiaque…etc et que la semaine prochaine ils vont voir si j’accouche j’ai compris que la décision était déjà prise. Se qui complique les choses c’est que bébé est en siège mais je positive il se pourrait qu’il change de position. On m’a pas parlé de solution possible c’est moi qui ai demandé à faire l’acupuncture, c’est moi qui ai demandé si c’était possible de faire une version c’est moi qui ai demandé à faire une radio du bassin pour voir si c’est possible d’accoucher par voie basse. En fait ils veulent pas faire un effort et envisager un accouchement naturel puisque mon cas n’est pas si grave que ça. Je souhaite garder espoir et tenter tout comme ça j’aurai aucun regret. Je sais pas si je vais sortir comme même aller chez moi retrouver mon fils ( deux ans et demi) et mon mari ou rester encore un peu voir comment ça évolue.

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    • Coucou, j’espère que tu verras ma réponse avant que tu accouches . Alors je t’explique en faite ce qui préoccupe ce n’est pas ta tension à 13, mais c’est plutôt le deuxième chiffre (8). Le fait que tu ais des protéines dans les urines montrent que la pré-éclampsie est en train de gagner du terrain. Même sans retard de croissance, on ne tarde pas trop à faire sortir un bébé parce que cette maladie de grossesse abime les organes de maman ET de bébé. Le fait que ton p’tit bout soit en siège ça ne risque rien pour une voie basse. Mon bébé était en siège jusqu’à présent et du coup j’ai plusieurs fois demandé si c’était possible et ça l’est biensur. Ils ne te proposent pas de radio du bassin parce que ton petit bout a un retard de croissance, il est donc évident pour eux qu’il passe. Pour la version c’est prendre trop de risque pour ton loulou c’est pour cela qu’on ne te la propose pas non plus. Ton petit bout est plus proche des 2kg que des 1,5kg c’est pour cela qu’ils te disent de le faire sortir maintenant. Son rythme cardiaque est bon pour le moment mais la pré éclampsie peut tout faire dégrader du jour au lendemain. Je pense que c’est aussi pour t’éviter une césarienne en urgence pour souffrance foetale qu’ils veulent te déclencher maintenant. Sincèrement, si on me dit demain qu’on me déclenche, alors je les écouterai. Les risques sont trop grands je trouve.
      En tout cas j’espère avoir reussi à répondre à tes questions. Pour l’article, je suis actuellement en train de finir de le rédiger :)

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