Cette endométriose qui me ronge de l’intérieur

Aujourd’hui j’avais très envie de vous parler d’elle. Dans le creux d’un billet intime. Elle, qui s’est immiscée dans ma vie. Elle, qui vit en moi. Elle, qui s’est installée il y a plusieurs années déjà. D’ailleurs, en vous parlant d’elle, je ne sais pas tellement si je dois la citer au pluriel ou au singulier.. Je pense faire un mélange des deux, bien que vous comprendrez assez rapidement de quoi/qui je parle.

Si je devais vous en dire un peu plus sur elles, de la manière la plus personnelle possible, je vous dirais qu’elles se font discrètes, secrètes et intimes depuis des années. Elle est petite, fourbe et coriace à la fois. Elle ne se laisse pas faire la vilaine et ce n’est pas sa petite taille qui va l’arrêter. Vivace et fugace elle ne déroge jamais à la règle.. même quand elle n’a pas été invitée; elle se pointe alors que personne ne lui a rien demandé.

Et si je devais remonter jusqu’au tout début de l’histoire, je dirais que tout a commencé lorsque j’étais enfant, comme toutes les autres filles que je connaissais, bien qu’elles soient arrivées de manière un peu plus précoces que les autres.. Une histoire de règles m’avait-on dit.

Elles, ce sont donc mes règles.

 

Voilà que mon aventure commençait, à l’âge de 11 ans.

Et puis il y a elles; qui ont suivies à « l’époque » (oui, j’ai bientôt 25 ans..), ne se sont pas faites prier pour arriver. Alors même qu’elles n’étaient pas du tout les bienvenues d’ailleurs. 

Si il y a bien une chose dont je me souvienne, lorsque j’étais enfant c’est bien cette fameuse phrase, que toutes femmes dignes de ce nom se doit d’avoir entendu au moins une fois : « les règles et la douleur ont toujours fait bon ménage ! C’est quelque chose de normal » . Et c’est en le découvrant à mes dépens (et les années) que j’ai compris que ce n’était pas une fatalité banale, classique et courante ! Ce n’était pas une chose ordinaire, dont on devait en accepter toutes les règles. A croire que la femme était de toute manière prédestinée à avoir mal. Elles ont bon dos les nanas en fait…

Elle, c’est la douleur.

Elle, c’est mon quotidien depuis treize ans. Comme un boulet au pied, un fardeau que l’on traine. Ceci étant, ce n’est qu’à l’âge de 12 ans, que j’ai réellement pris la chose au sérieux. Me voyant avoir mal matin midi et soir… j’ai bien compris que j’étais la seule de mes camarades dans ce cas. Elle était là, plus coriace et vivace que les autres jours.. plus on avançait plus elle était affreuse. Ce n’était plus seulement pendant mes règles. C’était avant, après, pendant.. C’était à ne plus y comprendre quoi que ce soit.

A l’époque, je suis donc allée voir un premier gynéchologue. Après une longue conversation, nous en avons convenu ensemble que la pillule était apparemment la solution miracle à mon « léger » problème. Puisque bien évidemment, toute cette douleur était « dans ma tête« , et que c’était de toute évidence « une douleur normale lorsqu’on avait nos règles« . Grâce à la pilule, la douleur avait diminué. Après ma première plaquette, je croyais revivre.
Et puis ça n’a pas duré longtemps. Dans mes vieux souvenirs, ça avait dû me soulager pendant un ou deux mois.. et puis c’était reparti de plus belle.
La douleur était vive, intense, profonde et totalement incontrolabe. Beaucoup plus qu’elle ne l’avait jamais été auparavant.. Au début j’avais l’impression d’avoir constamment des coups de pieds dans le ventre, mais cette sensation se transformait rapidement comme des coups de couteau, et puis finalement, j’avais l’impression qu’on jouait avec mes organes, me paralysant à chaque crampe.

Après plusieurs mois de lutte acharnée contre elle (je parle toujours de la douleur), nous étions venus à l’évidence que la pillule n’agissait absolument pas sur mes douleurs. Elle avait même laissé place à ma nouvelle meilleure amie.. « la rétention d’eau« ; pour mon plus grand malheur et me démanger le corps été devenue une réelle obsession, sans parler de la prise de poids (+15kilos).

Après avoir essayé une pillule, puis deux, puis trois.. puis cinq; j’ai rencontré mon conjoint à l’âge de 16 ans et c‘est à ce moment là que nous avons pris la décision que je ne prendrais plus ce moyen de contraception mais qu’il la prendrait pour moi. On a donc dit bonjour aux préservatifs.

Pendant 6 ans nous les avons côtoyés, au gré de nos humeurs et de nos envies. Dans la lourdeur du rituel. Je n’avais plus de rétention d’eau et perdais peu à peu du poids. Mais la douleur était toujours bel et bien là..

Durant ces 6 années, j’ai donc pris des anti-douleurs de toutes sortes, passant par la codéine, les substituts d’opium et de morphine. Rien n’y faisait. Je souffrais. Je souffrais à m’en taper la tête au sol. J’en souffrais à en pleurer pendant des heures. J’en souffrais à ne pas pouvoir aller à l’école. J’en souffrais à m’en plier sur moi-même, paralisée par la vilaine. Je souffrais matin, midi et soir. Clairement je parle au passé, mais tout ceci est encore frais, actuel et tellement présent dans mon quotidien.

Et puis les années ont passé. Après avoir vu un gynéchologue, puis deux, puis trois.. puis (je ne sais même plus d’ailleurs) qui m’ont tous dit que de toute manière, « il n’y avait pas de solution réelle contre ce petit désagrément » ou encore « qu’il fallait que j’arrête d’écouter mon corps« .. j’ai fini par jeter l’éponge. Puisque de toute évidence et d’après tout le monde.. j’étais folle.

Fin 2015, j’ai fait une fausse couche. C’est à ce moment précis que nous avons décidé d’avoir un bébé et c’est en janvier 2016 que je suis tombée enceinte par je ne sais quel miracle d’après le personnel de santé, puisque mon endomètre n’était pas favorable à l’arrivée d’une grossesse.
Pendant ces 9 mois, la douleur a fini par partir. Comme un grin de sable qui a quitté la vallée. Elle était partie, laissant au creux de mon corps une brise de sérénité infaillible, celle de la vie. 

Après mon accouchement je voulais me faire poser un stérilet… je me suis donc tournée vers celui en cuivre. Quelle mauvaise idée.. mon corps en a fait un rejet total, m’envoyant ilico aux urgences par les pompiers. Les évanouissements dû à la douleur étaient bien trop nombreux. Après me l’avoir fait retiré en « urgences », je me suis tournée vers le stérillet hormonal (Mirena). C’est à la même période que la polémique autour de ce fameux moyen de contraception a fait son apparition. Je n’ai pas cherché à comprendre et me le suis fait retirer ilico presto. De toute manière j’avais toujours mal bien que le flux lors de mes règles était moindre.

Et puis, je me souviens être sortie de mes gonds ! J’avais entendue parlé de cette maladie. Mais je voulais savoir si j’en été atteinte. Je voulais en avoir le coeur net. Je voulais comprendre pourquoi je souffrais jour et nuit sans que personne ne m’aide, ou ne me comprenne. Et puis c’est finalement mon médecin généraliste qui a fini part me préscrire cette fameuse échographie. Le verdict était donc tombée :

l ‘ e n d o m é t r i o s e 

J’avais enfin le fin mot de cette histoire. Tout ceci n’était donc pas dans ma tête. Je n’étais pas folle, comme la plus part des professionnels le prétendait ! J’avais une endométriose. Elle, c’est donc elle, la responsable de toutes cette souffrance. C’était elle, cette fichue maladie.

14 ans à attendre que l’on m’aide, que l’on trouve une solution à ma douleur. J’attendais que l’on me tende une perche, que je puisse saisir. J’avais juste l’impression d’être au beau milieu d’un courant d’eau, bien trop puissant pour que je trouve quelque chose à quoi me raccrocher.

 

Elle, c’est donc l’endométriose.

Elle se manifeste de bien des façons. Nous exposant ses symptômes en plein visage, plus farfelus les uns que les autres.

◌ Les rapports sexuels.

Ha parlons en de ceux là aussi. Je pense que de tous les symptômes, c’est celui que je supporte le moins. Je sais oh combien, cette partie du billet est intime. Oh combien on aimerait parfois la garder secrète tant c’est charnel.. mais si vous saviez comme j’en pleure parfois. Cette douleur elle te prend aux tripes. Elle te saisit et tu ne peux pas t’en défaire. Tu as beau prendre tous les anti-douleurs du monde.. dieu sait que rien n’estompe ce mal-être. Les préservatifs atténuent parfois les pics de douleurs (semblable à des coups de couteaux..), mais clairement lorsqu’on est en essais bébé… c’est intenable. Rien que pour ça je la déteste.

Et puis il y a lui. Mon conjoint. Toujours là, sans faille. Il est là; à vivre cette maladie avec moi. Parce que clairement, cette partie de l’endométriose, on la subit à deux.

◌ La fatigue.

Ne parlons pas non plus de cette fatigue éreintante. On en parle peu de celle là aussi !! La mauvaise qu’elle est et qui ne te lâche pas pendant des jours et des jours. A croire que même les plus longues siestes de l’univers ne suffiront pas à estomper la fatigue que la douleur engendre au quotidien. Puisqu’il faut aussi le dire, on perd énormément de sang. Quand je dis énormément, c’est genre tu mets un tampon et tu peux le changer 30 minutes plus tard.

On dit de moi que je suis une solitaire, timide et introvertie dans l’âme. Bien que je sois certaine que mon histoire y fasse beaucoup; je ne pense pas que ce soit la seule raison à ce trait de caractère. Auriez-vous envie de sortir tous les quatre matins si la douleur vous prenez aux tripes, vous empêchant parfois de marcher, ou vous obligeant à vous pliant en quatre sur le sol de votre salon. Est-ce que vous auriez envie de téléphoner aussi souvent si c’est pour vous entendre dire que vous êtes « encore » fatiguée. 

◌ Les problèmes digestifs.

Quand les crampes te prennent au moment d’aller simplement faire pipi, t’empêchant carrément de faire ce pour quoi tu y avais été, c’est un calvaire. Les crampes sont bien trop grandes et profondes. L’endométriose c’est également des variantes entre constipation et diarrhée (oui c’est très glamour); où le transit est mis à rude épreuve. Et ne parlons pas des gaz, qui rend ton ventre tendu et gonflé à longueur de journée. Bref, l’endométriose est glamour.

◌ Les périodes d’ovulation

Les douleurs sont à leur apogée lorsque je suis en période d’ovulation. Vous pouvez être certaine que je n’ai pas besoin de toutes ces applications qui vous donnent une approximation de votre cycle, et de votre période ovulatoire. Non non, mon corps se charge de me le rappeler tous les mois. C’est simple; durant une durée plus ou moins longues (5-6 jours en général), je ne peux pas sortir pendant des heures; parfois j’ai même du mal à marcher. Je mange très peu, parce que je suis prise de nausées affreuses toutes la journée (et parfois la nuit). D’ailleurs en parlant d’alimentation, je ne prends quasiment jamais mon repas du midi ! Tous les médicaments du monde ne parviennent pas à bout de mon mal-être. Je souffre à m’en arracher les cheveux. Bref, l’endométriose est une maladie à la con.

Aujourd’hui je suis en colère. Je suis en colère contre cette non transmission professionnelle qu’il y a encore dans les salles d’attente de nos gynécologues. Je suis en colère contre moi-même, de ne pas m’être battue davantage contre toutes ces personnes qui m’ont rabâché que c’était encore et toujours dans ma tête. En réalité, je suis en colère contre le monde entier. Parce que la seule solution que l’on trouve aujourd’hui à ma douleur, c’est de me m’être sous ménopause artificielle; bien que l’on me conseille tout de même d’avoir eu tous les enfants que je voulais avant car on ne connait pas tellement le pourcentage de change que ce traitement soit irréversible. Un IRM va être programmée après des mois de lutte pour en avoir un, et une coelioscopie va être normalement réalisée (toujours avec le même combat pour l’obtenir). En attendant, je souffre toujours.. et ça me met en colère.

16 réflexions sur “Cette endométriose qui me ronge de l’intérieur

  1. Je suis effarée par l’inaptitude de la médecine à ne pas vouloir reconnaître cette maladie, à fermer les yeux devant ces symptômes qui sont sérieux, et qui ne sont pas dus à une invention du cerveau, je ne comprends pas que les médecins soient autant passés à côté pendant des années. Je te souhaite bien du courage dans ton parcours et ton combat. ♥

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    • Merci beaucoup ma jolie ❤

      Oui c’est assez difficile à croire.. ce qui est plutôt positif c’est qu’on en parle de plus en plus grâce aux médias mais clairement, j’ai l’impression que les gynéchologues sont un peu à la ramasse..

      Dans la transmission familiale aussi j’ai l’impression qu’on rame un peu.. parce qu’il faut sortir des tabous.. Dans ma famille par exemple, 5 personnes en sont atteintes.. mais personne n’en parle.

      A nous de ne pas en faire des tabous auprès de nos enfants quand le moment sera venu..

      Gros bisous ❤

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  2. Je reconnais tellement mes symptômes et mon parcours :/ le pire dans tout ça, c’est que le médecin traitant que j’avais quand j’étais enfant/ado suivait également ma mère et une de mes tantes. Toutes les trois, nous avions d’énormes douleurs, les filles de ma tante aussi, mais JAMAIS ça ne lui est venu à l’esprit que ça pouvait être l’endométriose. Non, pour lui c’était dans notre tête, une bonne petite hystérie de famille.
    Quand j’ai enfin eu mon diagnostic, ma tante a dû insister pour se faire prescrire un IRM, et elle a enchaîné avec plusieurs chirurgies tant c’était étendu.
    Tout ça parce que des toubibs refusent de nous écouter :/
    Bon courage à toi, cette maladie c’est une foutue merde.

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    • Comme je suis désolée pour toi, pour ton histoire, pour tes maux, pour ta famille..
      J’aimerai trouver les mots pour soulager ta colère.

      Comme c’est fatiguant de courir après le temps pour avoir des réponses qui tardent à arriver. Comme c’est difficile de batailler contre un système qui nous parrait comme un mur infranchissable.
      Comme c’est frustrant, bête et complètement nul de ne pas écouter des patients.. à croire qu’on fait semblant, qu’on aime avoir mal..

      Oh oui cette maladie est une foutue merde tu l’as dit.
      Plein de courage à toi ma jolie dans ce long combat. ❤

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  3. J’ai vu beaucoup de témoignages sur cette maladie, et c’est souvent l’incompétence/le je-men-foutisme des médecins qui faisaient qu’on n’arrivait à mettre ce mot sur la douleur qu’après plusieurs années de souffrance. J’ai vraiment du mal avec tous ces professionnels de santé qui disent que la douleur, c’est dans la tête, sans même cherche à comprendre pourquoi une patiente vient perdre son temps à consulter…

    Je suis aussi étonnée qu’on t’ait posé un stérilet en cuivre, ce qui n’est pas recommandé lorsqu’on a des règles douloureuses.

    En tout cas, courage, ce ne doit pas être facile à vivre.

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    • Oh oui, comme je suis d’accord avec toi ! ❤

      J’avais des règles très douloureuses et je perdais énormément de sang.. ce qui n’a pas empêché ce gynécho de m’en poser un quand même.. Pour lui, il fallait tout essayer ! (Quand on sait que celui en cuivre allonge l’abondance du flux lors des règles.. et donc de la douleur…) bref c’est un cercle vicieux dont je n’avais pas fait le rapprochement il y a encore pas très longtemps.

      Je ne sais pas si le personnel de santé est habitué à ce qu’on vienne abuser des services/conseils et autres recommandés où si ils ne sont tout simplement que très peu à jour.

      Heureusement que les paroles se libèrent de plus en plus, sans sur quoi on serait encore plus seules..

      Merci à toi ma douce Vivi !

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  4. Ton témoignage est hyper poignant… j’avoue avoir entendu parler de cette maladie quelques fois depuis quelques années, signe que les langues se délient enfin et tant mieux pour toutes ces femmes qui, comme toi, souffre atrocement depuis des années… J’espère clairement que le monde médical trouvera de quoi te soulager efficacement sans tenter des protocoles trop hasardeux…

    Je vous souhaite aussi d’avoir tous les petits boubouu que vous souhaitez…

    Plein de réconfort, de compassion et de courage… Pour d’autres raisons, je sais ce qu’est la douleur au quotidien, c’est plus qu’épuisant…

    Bises

    Virginie

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    • Merci ma jolie ❤

      Oui ça se délient de plus en plus, ce qui est dommage c’est que ce soit après des années de lutte à essayer de se faire entendre.
      Pour le moment, outre la ceolioscopie et les IRM pour suivre la maladie, il n’y a pas d’autre sollution que de me mettre sous ménopause artificielle.

      Je te fais de gros bisous ❤

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  5. C’est tellement triste, dingue qu’il ait fallu tout ce temps pour découvrir ce que tu avais ! Tu as été hyper courageuse… On en parle de plus en plus maintenant et j’espère que ça aide(ra) d’autres femmes qui souffrent en silence puisque c’est « normal d’avoir mal quand on est réglée »… Plein de courage ! Au moins, tu as gagné une « bataille »: tu as pu « prouver » que la douleur était réelle… Bisous !

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    • Merci ma jolie ; oui ce n’était pas simple tous les jours .
      On apprend à vivre avec la douleur tout en sachant qu’elle est invasive . On aimerait bien s’en débarasser . D’autres cas démontrent aussi que les professionnels de santé refuse de ligaturer les trompes ou enlever l’utérus à certaines femmes gravement atteintes . Je trouve ça bien dommage .

      Des bisous <3

      Aimé par 1 personne

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